Esta­do Espa­ñol. Un sin­di­ca­to de madres fren­te al ago­ta­mien­to de cui­dar a sus hijxs

Resu­men Lati­no­ame­ri­cano, 31 de agos­to de 2021. 

Un gru­po de cui­da­do­ras impul­sa Madres en la Diver­si­dad Fun­cio­nal ante su sole­dad y fal­ta de apo­yo institucional.

Están can­sa­das, ago­ta­das por todo lo que com­por­ta ser las cui­da­do­ras prin­ci­pa­les de meno­res con dis­ca­pa­ci­dad: de hacer­lo muchas veces solas, y de la fal­ta de apo­yo ins­ti­tu­cio­nal. El reco­no­ci­mien­to es tan poco que no saben ni cuán­tas son. No hay datos. Bus­can visi­bi­li­zar que, si con la sani­dad exis­te un cir­cui­to de ser­vi­cios uni­ver­sal y bien engra­sa­do; con la dis­ca­pa­ci­dad acce­der a ser­vi­cios o ayu­das es una lucha cons­tan­te. Y, con una mira­da femi­nis­ta: por­que es un hecho que algu­nos padres se des­en­tien­den del día a día. Alzan la voz para aler­tar de que su situa­ción per­ju­di­ca los dere­chos de sus hijos dis­ca­pa­ci­ta­dos. Por eso están impul­san­do des­de Cata­lu­ña un Sin­di­ca­to de Madres en la Diver­si­dad Funcional.

”El fon­do de la cues­tión es que cui­da­mos solas. Somos de la gene­ra­ción del indi­vi­dua­lis­mo, y esta­mos des­cu­brien­do que o vamos jun­tas… o nada. Son nues­tros hijos, no vamos a poner­los en una resi­den­cia, pero es muy can­sa­do; y tie­nen dere­chos, pero la mayor cau­sa de pér­di­da de dere­chos es que esta­mos ago­ta­das”. Habla Maria Herre­ro, de Bar­ce­lo­na, madre de un niño autis­ta y una de las impul­so­ras del Sin­di­ca­to. “Las que esta­mos en esto somos las afor­tu­na­das, las que tene­mos tiem­po para mirar el móvil. Estar jun­tas es esen­cial”, defien­de. Y recuer­da tam­bién a las madres de per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad ya adultas.“No que­re­mos dar pena, ni dine­ro, sino dere­chos y ser­vi­cios públicos”

”No que­re­mos dar pena, ni dine­ro, sino dere­chos: comu­ni­dad y ser­vi­cios públi­cos. Y aquí el femi­nis­mo es un argu­men­to cla­ve”, defien­de, habi­da cuen­ta de que “el tra­ba­jo de los cui­da­dos recae sobre las madres, en nues­tro colec­ti­vo hay madres que cui­dan solas o en pare­ja, pero hay sobre repre­sen­ta­ción de padres que dejan de cui­dar”. “Hay padres que aban­do­nan los cui­da­dos por­que se ponen enfer­mos, por­que la situa­ción les des­bor­da… y segui­mos escu­chan­do el dis­cur­so de que ‘el niño está mucho mejor con­ti­go’. Es como si te dije­ran que no tie­nes dere­cho a oxí­geno. Como si hubie­ra jerar­quías, nos ha toca­do menos oxí­geno”, suspira.

Des­de Cer­dan­yo­la del Vallès, Mon­tse Nie­to, madre de un joven de 17 años con una dis­ca­pa­ci­dad de naci­mien­to (con pro­ble­mas de movi­li­dad y cog­ni­ti­vos) que no tie­ne diag­nós­ti­co apun­ta tam­bién a la abis­mal dife­ren­cia de ser­vi­cios en fun­ción de don­de se vive: “No es jus­to que los ser­vi­cios a los que tie­nes acce­so depen­dan de don­de vivas, el agra­vio com­pa­ra­ti­vo en cali­dad de vida para estos cha­va­les entre una ciu­dad gran­de y peque­ña es bru­tal”. No todos los muni­ci­pios tie­nen ser­vi­cio de aten­ción domi­ci­lia­ria, ejem­pli­fi­ca. “La inclu­sión exis­te mien­tras son peque­ños, pero a par­tir de la ado­les­cen­cia las dife­ren­cias se agran­dan”, dice Nie­to avi­san­do de que su situa­ción fami­liar “es muy afor­tu­na­da”, por­que con su pare­ja for­man “equi­po”. Los dos tie­nen empleo y se orga­ni­zan. Aun así, la cui­da­do­ra prin­ci­pal es ella. Ofi­cial­men­te, por­que la admi­nis­tra­ción pide un refe­ren­te. Y por­que “la car­ga men­tal” de citas con médi­cos, espe­cia­lis­tas, edu­ca­ción, acti­vi­da­des… la lle­va ella.“Hay sobre repre­sen­ta­ción de padres que dejan de cuidar”

“En nues­tra socie­dad tener un hijo es un mun­do ideal de bebés sanos. Nadie te pre­pa­ra para lo que ven­drá cuan­do nace un niño dis­ca­pa­ci­ta­do, es un mun­do para­le­lo, un Matrix don­de es impres­cin­di­ble agru­par­se, si te fijas hay mon­to­nes de aso­cia­cio­nes mon­ta­das por fami­lias”, defien­de rei­vin­di­can­do la nece­si­dad de “hacer lobby, pre­sión a la admi­nis­tra­ción para con­di­cio­nar polí­ti­cas, que alguien pien­se en nosotras”.

Sonia Guz­mán, de Bada­lo­na, tie­ne un hijo de 14 años con pará­li­sis cere­bral seve­ra de naci­mien­to. Aun­que el padre le ayu­da, vive sola con el cha­val. “La dis­ca­pa­ci­dad te enfren­ta a la sole­dad, la gen­te des­apa­re­ce y por suer­te las redes socia­les son una gran fami­lia vir­tual”, dice en refe­ren­cia a la idea del Sin­di­ca­to u otras redes de apo­yo exis­ten­tes, como Afec­to Mariposa.

”Todo lo tie­nes que ganar”

Es de las “afor­tu­na­das” que tie­ne la CUME, un sub­si­dio para cui­da­do del menor, que en su caso supo­ne una reduc­ción de jor­na­da prác­ti­ca­men­te total y sala­rio a car­go de la mutua de la segu­ri­dad social has­ta los 18 años. Pero lamen­ta “que sea una lucha, pare­ce que todo te lo ten­gas que ganar”. “Me he pasa­do muchos años tra­ba­jan­do y dejan­do a mi hijo con tres y cua­tro per­so­nas dis­tin­tas, aho­ra estoy más tran­qui­la… pero ya pen­san­do en cuan­do se me va a aca­bar. No pue­de ser que las ayu­das se aca­ben a los 18 años, por­que la nece­si­dad no ter­mi­na”, expo­ne y denun­cia que “la socie­dad los tie­ne como ciu­da­da­nos de segun­da”. “No van a coti­zar y son un gas­to; pue­de que ser ver­dad, pero son per­so­nas”, defiende.